«Дети-рыбки нуждаются в постоянном уходе за кожей. Кремы, мази, специализированные средства порой обходятся в сотни тысяч рублей. Вместе с этим у таких пациентов часто бывают тяжелые аллергии, что требует лечебного или безглютенового питания, а это тоже немаленькая статья расходов. Обеспечить такого ребенка самостоятельно может далеко не каждая семья. Сейчас правительство региона идет навстречу таким пациентам, в ноябре 2022 года дети-рыбки впервые в истории области получили поддержку в виде ежемесячного пособия в 5300 рублей. На эту сумму можно купить 2—3 тюбика нужного средства, которых хватит максимум на две недели. Остается незакрытой большая расходная часть, с которой сегодня семьям помогает Фонд. В дальнейшем мы бы очень хотели, чтобы поддержку могли получать не только наши подопечные, но и все дети с такой редкой патологией. По этой причине мы обратились в Минздрав, который согласился рассмотреть вопрос помощи. Для этого сейчас обновляется реестр детей с ихтиозом, и очень важно, чтобы все семьи, где живут такие дети, в этот список попали», — рассказала ИА «Первое областное» руководитель благотворительного фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.
Сегодня в списках Минздрава Челябинской области около ста детей с ихтиозом, тяжесть их заболевания разная. Кто-то из них даже не наблюдается у докторов, так как медики на местах не всегда знают, как помочь таким пациентам.
Чтобы попасть в реестр больных ихтиозом, необходимо записаться на прием к дерматологу Челябинского областного кожно-венерологического диспансера на улице Яблочкина в Челябинске Ирине Владимировне Милых (телефон регистратуры 8-800-201-06290). Прием бесплатный по полису ОМС.
Как живут дети рыбки Илья и Яна в Челябинской области, на уход за кожей которых родители тратят каждый год по 800 тысяч рублей, читайте в отдельном материале.
Фонд «Редкие дети» занимается помощью «рыбкам» и другим малышам с редкими и ультраредкими генетическими заболеваниями.
Ранее дети-бабочки и дети-рыбки попали на консультацию к федеральным экспертам. Медики сами приехали на Южный Урал, чтобы помочь пациентам с редким диагнозом.
