В Челябинской области по поручению губернатора Алексея Текслера расширят меры поддержки семей, где растут дети с редкими заболеваниями. Южноуральцы с ихтиозом (дети-рыбки) и буллезным эпидермолизом (дети-бабочки) будут получать ежемесячные денежные выплаты. Об этом в среду, 7 сентября, сообщает пресс-служба правительства Челябинской области. Соответствующий законопроект уже внесен в Законодательное собрание региона.

«Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать их родителям материальную поддержку», — поясняет министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
Размер ежемесячной денежной выплаты составит 5 тысяч рублей.

По информации Минздрава области, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.

Напомним, с 1 января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера аналогичные выплаты уже получают 88 детей с диагнозом «фенилкетонурия» и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено около 1,2 млн рублей.

Ранее дети-бабочки и дети-рыбки попали на консультацию к федеральным экспертам. Медики сами приехали на Южный Урал, чтобы помочь пациентам с редким диагнозом.

Читайте, как живет девочка с тончайшей кожей в Челябинской области, на бинты и мази для Вари ежегодно уходит два миллиона рублей.

В Челябинской области живет несколько десятков детей с необычными заболеваниями. Одни диагнозы, несмотря на тяжесть и дорогостоящее лечение, носят красивые названия: «бабочки» и «рыбки». Другие — напоминают код: DDX3X, Set1B, CUL3, YWHAG и прочие. Этих малышей всего один на миллион, многие из них являются федеральными льготниками. Но помощи вынуждены добиваться через суды. С какими еще сложностями сталкиваются редкие дети, узнала корреспондент ИА «Первое областное».