Все дети страдают врожденным буллезным эпидермолизом. У ребят очень тонкая кожа, и при малейшем воздействии на нее на коже, на лице, на конечностях и даже на слизистых появляются пузыри — кожа буквально слезает.
«Таким пациентам необходимо наносить на кожу лекарства и повязки — они помогают заживлять раны и спасают от заражения. Тяжелые формы заболевания мешают жить и создают трудности для родителей. Семьи „бабочек“ нуждаются в помощи, ведь, кроме психологической, на родителей ложится еще и материальная нагрузка», — говорит главный дерматовенеролог Челябинской области Олег Зиганшин.
В Челябинской области живут 14 детей с врожденным буллезным эпидермолизом. У двоих из них крайне тяжелое течение болезни.
Ранее дети-бабочки и дети-рыбки попали на консультацию к федеральным экспертам. Медики сами приехали на Южный Урал, чтобы помочь пациентам с редким диагнозом.
Как живет девочка с тончайшей кожей в Челябинской области: на бинты и мази для Вари ежегодно уходит два миллиона рублей.
С 1 ноября 2022 года дети-бабочки и дети-рыбки из Челябинской области начали получать ежемесячное пособие по 5 тысяч рублей.
