В Челябинской области расширили категорию получателей ежемесячного пособия на детей с орфанными заболеваниями. Теперь 5000 рублей могут получать семьи, воспитывающие детей с ихтиозом («рыбки») и буллезным эпидермолизом («бабочки»). Изменения соответствующего регионального закона сегодня, 29 сентября, одобрили депутаты Законодательного собрания региона.
«По информации министерства здравоохранения Челябинской области, в Челябинской области на сегодняшний день проживают восемь детей с буллезным эпидермолизом и 12 — с врожденным ихтиозом. Размер выплаты для них составит 5000 рублей. Деньги они будут получать ежемесячно до достижения ребенком 18 лет, начиная с 1 ноября 2022 года. Планируется ежегодная индексация размера ежемесячной выплаты, начиная с 2023 года», — отметила в докладе первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области Ирина Скалунова.
Заместитель председателя комитета Законодательного собрания по социальной политике Игорь Егоров отметил, что проект закона внесен губернатором Челябинской области. Парламентарии инициативу поддержали.
«Речь идет о так называемых детях-рыбках и детях-бабочках. Пособие — своевременная мера поддержки, потому что родители испытывают колоссальные затраты на приобретение кремов и прочих вещей (перевязочных материалов, которые в случае с буллезным эпидермолизом заменяют детям кожу. — Прим. ред.), чтобы облегчить малышам боль», — отметил председатель Законодательного собрания Челябинской области Александр Лазарев.
Напомним, с 1 января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера аналогичные выплаты уже получают 88 детей с диагнозом «фенилкетонурия» и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено около 1,2 млн рублей.
Ранее дети-бабочки и дети-рыбки попали на консультацию к федеральным экспертам. Медики сами приехали на Южный Урал, чтобы помочь пациентам с редким диагнозом.
Читайте, как живет девочка с тончайшей кожей в Челябинской области, на бинты и мази для Вари ежегодно уходит два миллиона рублей.
А еще мы рассказывали, какие процедуры ежедневно требуются детям‑рыбкам Илье и Яне из Челябинска и Копейска. Родители этих малышей на уход за суперсухой кожей каждый год тратят более 800 тысяч рублей.
В Челябинской области живет несколько десятков детей с необычными заболеваниями. Одни диагнозы, несмотря на тяжесть и дорогостоящее лечение, носят красивые названия — «бабочки» и «рыбки». Другие — напоминают код: DDX3X, Set1B, CUL3, YWHAG и прочие. Этих малышей всего один на миллион, многие из них являются федеральными льготниками. Но помощи вынуждены добиваться через суды. С какими еще сложностями сталкиваются редкие дети, узнала корреспондент ИА «Первое областное».
