Маленькая Лера со спинально-мышечной атрофией второго типа сама переложила игрушку с кровати на тумбочку. Для здорового ребенка это движение незаметно. Для врачей детского хосписа — победа. В Челябинске есть место, куда привозят детей, которых официальная медицина уже не может вылечить. Но здесь не ждут смерти. Здесь борются за каждый вдох, учат родителей не бояться своих детей и празднуют день, когда тяжелый пациент встает с кровати. Заведующая отделением паллиативной помощи ГАУЗ ГКБ № 9 Виктория Киселёва рассказывает о парадоксе своей работы: как помогать жить, когда знаешь, что спасти нельзя. И почему после восемнадцати лет в профессии она до сих пор не может смириться с мыслью о вселенской несправедливости.
Жизнь вопреки прогнозам
Здесь пахнет не лекарствами, а печеньем и детским шампунем. В палатах — яркие игрушки, на стенах — рисунки. По коридору неторопливо ходит собака по кличке Спотти, которую сотрудники привезли из дома, чтобы создать ощущение обычной квартиры. Но за этой почти домашней атмосферой скрывается жестокая реальность: у каждого ребенка, который лежит в этих кроватках, неизлечимый диагноз.
«Не пугайся. Давай посмотрим на всех», — негромко говорит Виктория Киселёва, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям.
Она останавливается у кроватки худенькой девочки.
«Это внутрипечёночный семейный холестаз. Генетическое нарушение обмена жёлчных кислот. Всего существует четырнадцать типов этого заболевания. У неё — четвёртый. Таких пациентов — единицы», — поясняет доктор.
Виктория Киселёва пришла в паллиатив не сразу. После педиатрического факультета Медицинской академии и интернатуры она работала в обычной больнице, пока не попала на конференцию, где выступал доктор паллиативной помощи.
«Я вышла с этой конференции, и у меня прямо в голове засела мысль: я хочу там работать, в паллиативной службе. Она рассказывала про команду, про праздники, про то, как скрасить последние дни жизни ребёнка. Это произвело огромное впечатление», — вспоминает Виктория Юрьевна Киселёва.
Тогда, несколько лет назад, служба только зарождалась. Проблем с расходными материалами и кадрами было не счесть.
«Мало кто хотел идти. Люди либо очень быстро уходят, либо остаются навсегда», — говорит врач.
По коридору, держась за поручни, делает первые самостоятельные шаги мальчик. Ещё месяц назад его привезли в тяжелейшем состоянии — кости, слабость, полная обездвиженность. Сейчас он улыбается и просит включить мультик про Мадагаскар.
«Привезли тяжёленьким, а сейчас он уже подлечился, готов домой. Сам ходить стал, активный, вылезает из кроватки», — говорит Виктория Киселёва.
В паллиативе есть понятие «кончилась батарейка». Это когда организм ребёнка, который долгое время находился в горизонтальном положении, внезапно останавливается. Сердце просто перестаёт биться, несмотря на то, что врачи сделали всё возможное.
«Как бы мы ни старались, вокруг всё сделано: питание, уход. И раз — спонтанная смерть. У них нарушена работа органов, потому что тело лежит. Вертикальное положение даёт другую физиологию. А у них свой ресурс, который в какой-то момент истощается», — поясняет доктор.
Но есть и другие случаи. Те самые, ради которых паллиативные врачи готовы терпеть профессиональное выгорание. Например, дети, пострадавшие в авариях или с тяжелыми формами ДЦП, иногда — через год или два совместной работы с родителями — выходят из паллиативного статуса. Им удаляют трахеостому и гастростому, они начинают есть сами, ходить, общаться со сверстниками.
«Такие случаи радуют. Мы гордимся, что вырастили, выкормили, грубо говоря. Случилось так, что ребёнок может вести активный образ жизни», — говорит заведующая.
Гром среди ясного неба
Самое тяжелое в работе паллиативной службы — это не лежачие дети с врожденными патологиями. С ними всё понятно с рождения, родители проходят стадию принятия постепенно. Самое страшное — онкология.
«Ребёнок онкологический — это всегда гром среди ясного неба. Родители теряются в пространстве и времени. Чтобы помочь им собраться, нужно нечеловеческое усилие. Они приходят к нам в самом конце, и угасание идёт очень быстро: три месяца, шесть месяцев. Мы только успеваем установить контакт — и начинается ухудшение», — объясняет Виктория Юрьевна.
Смерть таких детей — самые тяжелые страницы в истории отделения. Родители не готовы, врачи чувствуют свою беспомощность. И здесь возникает тот самый парадокс паллиативной помощи: классическая позиция врача «вылечить пациента» не работает.
«Ты не можешь вылечить. Ты прикладываешь силы на поддержку, а пациент не выздоравливает. От этого идёт профессиональное выгорание. Возникает чувство вселенской несправедливости: за что детям такое страдание?» — задается вопросом врач.
У самой Виктории Киселёвой период выгорания был. Хотелось всё бросить. Но она осталась.
«А кто кроме нас будет этим заниматься? Мы уже столько прошли, столько изучили. Твоя помощь нужна, важна, и бросать уже не хочется», — призналась доктор.
Отдельно Виктория Киселёва говорит о родителях. Многие из них живут 24/7 взаперти, ухаживая за тяжелым ребенком. Врачи в таких семьях становятся не просто медперсоналом, а психологами, друзьями, «жилеткой».
«Приедет массажист, сделает массаж, а потом два часа пьёт чай с мамой, разговаривает. Маме надо просто иногда выговориться, социализироваться», — рассказывает доктор.
В паллиативе — особый критерий качества работы. Это не статистика выживаемости.
«У нас в профессии известный тезис: мы не можем добавить дней к жизни, но мы можем добавить жизни к дням. А критерий качественной помощи — когда мама после смерти ребёнка не озлобилась, не ушла в негатив, а пришла и сказала „спасибо“. Спасибо, что были с нами до конца, что не бросили, что были на связи 24 часа в сутки. Вот это заставляет думать, что мы нужны», — поделилась врач.
Каждый год благотворительный фонд проводит вечера памяти детей, погибших от онкологии. Сотрудники паллиативной службы приходят туда обязательно.
«Смотришь на фотографии — а половину детей знаешь лично. Психологически тяжело. Но родителям в тысячу раз тяжелее. Мы стараемся помочь», — отметила Виктория Киселёва.
Спасательный круг для врача
Сама Виктория Киселёва признаётся, что спасается от ужасов работы семьей и... собаками. В ее доме живут две — одну зовут Джисси, другую — Спотти. Их завели, чтобы эмоционально разгружаться.
«Приходишь с работы, погладил собаку — уже легче», — с улыбкой призналась доктор.
В её семье двое детей. Муж работает практически психологом: каждый вечер выслушивает истории о том, что случилось в хосписе
«Дети уже привыкли. Если я прихожу грустная, значит, что-то случилось, стараются не трогать. Но они знают, где я работаю», — пояснила Виктория Юрьевна.
Заведующая берёт много дежурств, хотя домашние просят её снизить нагрузку.
«Мне важно контролировать процесс. Я не готова отказаться от такого количества часов», — заявляет доктор.
Надежда там, где её никто не ждёт
Прогнозы для Леры со спинально-мышечной атрофией сегодня лучше, чем пять лет назад. Ребёнок получает препарат, который тормозит болезнь. Она не умеет ходить, но сидит, держит игрушки и общается.
«Если то, что запланировала мама, осуществится, вероятность на более качественную жизнь намного больше. Она может начать ходить, стоять», — говорит Виктория Киселёва.
Детский хоспис в Челябинске, который раньше был крошечным отделением на 11 коек, сегодня принимает пациентов со всей области. Этому поспособствовал главный врач больницы, а также неравнодушие людей, которые, как говорит Виктория Киселёва, выбрали любовь и верность делу. Отделение продолжает развиваться: нужна более мощная реабилитация, ЛФК, плавание, чтобы сохранять функции детей как можно дольше.
«Это целая отдельная жизнь, скрытая от глаз обычных жителей. Многие даже не представляют, какой распорядок дня у семьи с тяжело больным ребёнком. Но в этой жизни есть место улыбке, празднику и маленьким чудесам», — заключила Виктория Юрьевна.
