Завтра, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких болезней. В Челябинской области тоже есть пациенты с очень редкими заболеваниями, которым нужна помощь.

Строго говоря, редкие заболевания не так уж редки. Эти болячки поражают до 7% населения. Проблема в том, что болезни зачастую не поддаются лечению, либо врачебное вмешательство стоит слишком дорого.

Поэтому больным людям действительно нужна поддержка. В России она оказывается на должном уровне. Например, в Челябинской области в конце прошлого года была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул». Основная цель организации - оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом.


Эта болезнь мало распространена, но очень опасна. В организме больного образуется густая слизь, которая не дает дышать легким и блокирует пищеварительный тракт. В большинстве случаев больные не доживают до преклонных лет. А если человек не получает высокопрофессиональную медицинскую помощь, он может погибнуть. В России зарегистрировано около 2,5 тысяч пациентов с этим заболеванием, из них 47 - в Челябинской области.

Бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. Хотя для лечения им требуются компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты, флаттеры, паризаторы и многое другое оборудование. Стоимость каждого аппарата составляет несколько десятков, а то и сотен тысяч рублей.

Поддержку больным оказывают на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Более того, в 2007 году принята федеральная программа «7 нозологий», по которой больные муковисцидозом обеспечиваются дорогостоящим препаратом «Пульмозим» бесплатно. Но, к сожалению, этого недостаточно. В связи с этим, общественная организация «Стимул» начала сотрудничество с органами здравоохранения и социальной защиты, а также привлекает волонтеров и спонсоров, чтобы помочь больным муковисцидозом.