«Всегда обращайте внимание, откликается ли малыш на ваш голос», — начинает свой рассказ Алиса.

Алиса — мама четверых детей, двое из которых — близнецы-шестилетки.
Одному из младших детей, Игорю (на фотографиях у него вьются волосы), поставили аутизм в два года и три месяца. Но заметила Алиса, что с сыном не все в порядке, когда ему был год.

На тот момент женщине пришлось уехать на некоторое время. Через месяц мама увидела, что сын не откликается на голос, не гулит, перестал играть в ладушки, не интересуется игрушками, не смотрит в глаза и ему как будто все равно. Все эти «нюансы» особенно были заметны на фоне брата, который активно ползал, начал говорить слоги и обожал общаться с родными.

Педиатр в миасской больнице только пожимала плечами: все нормально, пройдет.
Но Алиса понимала, что надо искать причину. Началась вереница консультаций у неврологов и сурдологов — все говорили одно и то же: ребенок в норме.

Увы, на тот момент — а это 2023 год — в Миассе только выстраивали механизм ранней помощи для детей с аутизмом. И, к сожалению, он не сработал. Педиатр не дала маме специальную анкету, которая сразу бы выявила проблему.

Помог случай. В Миассе есть большое сообщество людей, которые играют в квиз, там Алиса познакомилась с руководителем миасского фонда «От сердца к сердцу» Ириной Ивановой. Фонд использует современные научные методики для помощи семьям, воспитывающим детей с аутизмом.

Когда Игоря протестировали, все опасения подтвердились: у мальчика расстройство аутистического спектра (РАС). Затем Алиса с супругом повезли Игоря в Челябинск в АНО «Звездный дождь», где тестирование было более точным. Вердикт был ожидаемым — аутизм.

Семья на тот момент жила в Миассе, супруги начали посещать программу «Ранняя пташка» в МБФ «От сердца к сердцу». Игоря привозили на занятия в фонд, также педагоги Татьяна Васильева и Алена Вандышева занимались с мальчиком дома.

«Игорь стал улыбаться, играть, откликаться на имя. Было заметно, что дефициты аутизма отступают. Но Игорь не говорил, хотя визуальные карточки PEСS помогали нам понимать сына и он с их помощью общался с нами. Вообще это было похоже на чудо, когда уже после первого занятия Игорь понял, как пользоваться карточками PECS. Я до сих пор не понимаю, как это работает», — рассказывает Алиса.

Недавно Игорь начал говорить. Пока фразы иногда понятны только близким, но это уже настоящая речь. Мальчик плавает, катается на роликах и прилежно занимается с педагогами уже в АНО «Звездный дождь». Семья переехала из Миасса в Челябинск, чтобы Игорь мог продолжить обучение.


Какое-то время у Игоря и всей семьи был сложный период. Малыш колотил близких, мама буквально ходила в синяках. Алиса рассказывает, что никакие методы не помогали прекратить агрессию. Она так расстраивалась и плакала, что чуть не впала в депрессию. Игорь продолжал ходить на занятия в «Звездный дождь», там педагоги знали об этой проблеме и помогали семье вырулить из кризиса. И в один момент мальчик перестал агрессировать, успокоился, и в семье наступил долгожданный покой.

«Ребенку с аутизмом необходима специфическая помощь, основанная на методиках с доказанной эффективностью. Ищите организации и фонды, которые работают, опираясь на науку», — советует Алиса родителям детей с аутизмом.

Пока таких организаций в области по пальцам пересчитать, а диагностируется аутизм у каждого сотого родившегося ребенка.

В Миассе это МБФ «От сердца к сердцу». Здесь работают уникальные педагоги, психологи, специалисты по прикладному анализу поведения.

Три человека, включая руководителя фонда, ведут две программы: для взрослых людей с аутизмом по приобретению трудовых навыков и для семей, воспитывающих детей с аутизмом («Песочница»). Программа стала возможной благодаря президентскому гранту.

«Нам катастрофически не хватает педагогов и материальных ресурсов, чтобы расширить спектр помощи. Работаем над этой проблемой, в планах открытие детского отделения. Сейчас на занятия в программу „Песочница“ приходят пять семей, у которых шестеро детей с РАС. На осень в очереди еще пять семей, в листе ожидания четыре семьи. Наша статистика серьезно расходится с официальной, и это показатель, что надо объединять усилия власти и благотворительных структур. Иначе упускается золотой период в помощи детям с РАС — до двух лет, когда помощь дает самые лучшие результаты», — говорит руководитель фонда «От сердца к сердцу» Ирина Иванова.

А пока некоторые семьи, как семья Алисы, уезжают в другие города. Туда, где их ребенку с РАС помогут преодолевать дефициты аутизма. Это трудное и финансово сложное решение, поэтому немногие могут уехать, значит, дети остаются без помощи.

О будущем младшего сына Игоря Алиса задумывается с тревогой.

«Не думаю, что он пойдет в обычный детский сад. Я реально смотрю на вещи: инклюзия в детских садах и школах пока только на словах. Я боюсь, что Игоря там будут обижать, ведь он отличается от нормотипичных детей. Поэтому уже сейчас выбираем с мужем частную школу для особенных детей», — признается Алиса.

Между тем «Звездный дождь» выделит миллионы рублей на разработку программ для детей с аутизмом.

Читайте также: девушка из Челябинска разбила миф о нелюдимости людей с аутизмом.

Текст: Елена Попова