«Все рушилось ураганом. Ее когнитивные способности стали просто исчезать, как будто их никогда не было. И порой казалось, что она делает это специально, назло», — вспоминает симптомы зарождающейся болезни своей мамы Алексей Холодный. Сначала она начала странно ходить, как будто притаптывая, позже начала путать денежные наименования, стала легкой добычей для мошенников. Когда мама вышла на улицу в одной кофточке в холодный декабрьский день, бормоча что-то нескладное, стало понятно, что чума XXI века, деменция, начала ее поглощать. Журналист и фотограф Первого областного медиахолдинга побывали в гостях у семьи Холодных.
Нас встретил сын Алексей, до очарования образованный мужчина с наколками на руках и огромными уставшими голубыми глазами. В лифте предупреждает — дома живет зверь, не пугайтесь. Зайдя в квартиру, встречаем этого «зверя» — маленькую ласковую собачку без нижней челюсти с озорным виляющим хвостом и без конца вываливающимся языком. Еще дома живут две кошки.
«Мы очень любим животных всей семьей. Пса забрал из приюта — стало его так жалко», — говорит Алексей.
Заходим на кухню, там нас встречает пенсионерка в яркой футболке и подгузнике (на улице и в квартире в те дни было очень жарко). Знакомимся.
«С Ксюшей мы знакомы, а Олега (фотографа. – Прим. ред.) вижу впервые», — говорит дама с седыми волосами, убранными под ободок.
На самом деле мы оба видим ее впервые.
Эмалия Абдулловна Холодная — бывший преподаватель молекулярной физики в ЧелГУ, ветеран труда с общим стажем 62 года, мать двоих сыновей, улыбчивая женщина с золотым кольцом на левой руке, некогда любившая прогулки в парке, сегодня с трудом вспоминает даже саму себя, не говоря уже про физику. Но на вопрос о работе в университете она утвердительно кивнула головой.
«Сегодня вспомнила, представляете», — подмечает сын Алексей.
Сосудистая деменция у Эмалии Абдулловны начала развиваться два года назад на фоне инсульта. Сейчас болезнь на последней, третьей стадии. У таких пациентов происходит полный распад личности, пропадает способность к логическому мышлению, утрачиваются простейшие навыки: например, они забывают, как пользоваться ложкой и чистить зубы. Она живет с сыном Алексеем и его супругой, повседневность которых в один момент навсегда изменилась.
«Когда начали проявляться первые симптомы, которые на возраст не спишешь, сразу же полез в интернет. Нормальной информации не было, не понимал, с какой стороны подойти к этому всему. Наткнулся на какие-то встречи в Санкт-Петербурге, их организовывали родственники больных. В Челябинске такого не было», — вспоминает Алексей.
Сын начал искать специалистов в платных клиниках, подбирал врачей, читал статьи о деменции и пытался понять, как вообще с этим жить.
«Я сердечник, самочувствие начало быстро ухудшаться, начал терять вес — с 62 килограммов снизился до 48 за полтора года. Жену стала спина сильно беспокоить, несколько раз она ее срывала. В этот момент, правда, болеет вся семья», — рассказывает Алексей.
Наравне с физическим состоянием у людей, которые ухаживают за больными деменцией, страдает и психологическое. Алексей работает с шести утра до двух, начальство понимает и идет навстречу. У супруги полный рабочий день с девяти до шести в пятидневку.
«Я маме с утра звоню, чтобы она просыпалась, одевалась, шла пить таблетку, бужу ее мозг, так сказать. Ей долго спать нельзя, активность мозга угасает, и человек превращается в „овощ“», — отмечает мужчина.
В один из дней Алексей звонил маме, чтобы разбудить. Эмалия взяла трубку, сказала, что встает, а потом резко замолчала. На последующие звонки (их было 84, пока сын ехал с работы) женщина не отвечала.
«Ей нельзя наклоняться, она теряет равновесие. Оказалось, что она упала и чудом не задела головой цветочную подставку. Так и осталась лежать на животе, мозг уснул, и мама превратилась в то самое растение, которое не может стоять, не слышит и не видит ничего», — рассказывает Алексей.
На следующее утро женщина стала постепенно узнавать близких и ее удалось вернуть в прежнее состояние. Еще в один из подобных кризисов Эмалия забыла, как есть и глотать. Сыну пришлось кормить ее принудительно, иначе пришлось бы ставить зонд для искусственного питания.
«Она вспомнила, как есть, пользоваться ложкой. Такие люди должны все делать сами, пусть медленно, но сами. Отберешь одну функцию, неизвестно, какая отвалится следом», — говорит Алексей.
Чтобы навыки не забывались, помимо самостоятельности, больным деменцией нужна профилактика. На просторах интернета ему попалась страница фонда «Человек напротив», специалисты которого разделили их жизнь с деменцией на до и после.
«Мы начали ходить в группу в фонд, она начала меняться, у нее появилось желание ходить на занятия. Было даже один раз, что в два часа ночи она, полностью собранная, заходит к нам с супругой в комнату и говорит „поехали!“», — вспоминает мужчина.
Потом Эмалии стало трудно ходить и группу пришлось оставить. Самым счастливым днем для Алексея стал тот, когда они узнали, что специалисты могут приезжать раз в неделю и заниматься с больным на дому.
«К нам приезжают, они рисуют, лепят, развивают мелкую моторику. А еще разговаривают с нами. Объясняют, что делать в сложных ситуациях, когда тебе кажется, что выхода из нее нет, когда чувствуешь себя зверем, который насильно пихает еду в рот собственной матери», — делится Алексей.
Почему переступать через себя в уходе за больными деменцией необходимо?
Клинический психолог Татьяна Кузнецова рассказала ИА «Первое областное», почему важно не слушать жалобы больного, если он не может, к примеру, сам поесть.
«Гиперопека в деменции — это самое большое зло. Вам станет жалко свою маму, потому что ей тяжело держать ложку, а через неделю мозг сотрет этот навык. Он будет думать, что эта функция ему больше не нужна», — говорит психолог.
Деменция, по словам специалиста, начинается с легкой забывчивости, а заканчивается смертью. Дело в том, что вслед за утратой базовых навыков больной может просто забыть, как дышать.
История, симптоматика, профилактика деменции оказались очень масштабной темой, о которой почему-то говорят мало. Мы собрали достаточно информации, чтобы уложить ее в несколько материалов. В следующей статье расскажем о первых симптомах болезни, которые вы можете заметить у своих родственников, о самом раннем возрасте деменции, о том, что делать, чтобы защитить свой мозг от чумы XXI века.
