В третье воскресенье мая по всему миру отмечают День памяти умерших от СПИДа. Такие люди обычно не афишируют болезнь при жизни. Но понять размах трагедии можно, взглянув на квилт с именами умерших в Челябинской области. Это лоскутное полотно сами ВИЧ-позитивные люди шьют уже пятый год.
Светлана, Саша, Андрей, Фагит, Егор, Лена, Евгений... Каждый из них надеялся на счастливую жизнь, но столкнулся с тяжелой и неизлечимой болезнью.
«Многие продолжают считать, что ВИЧ опасен только для тех, кто ведет рискованный образ жизни. Однако это не так. ВИЧ давно вышел в популяцию благополучных и успешных людей. И почти все заражаются от своего полового партнера», — говорит челябинка Юлия Яковлева.
Увы, о ВИЧ она знает не понаслышке.
Еще несколько лет назад Юля могла похвастаться своей жизнью: девушка занимала хорошую руководящую должность и строила большие планы на жизнь. После первого неудачного брака у нее закрутился служебный роман с таким же успешным коллегой по офису. Юля надеялась, что всё закончится свадьбой и рождением малыша. Но в какой-то момент ее избраннику позвонила бывшая девушка и сообщила, что у нее нашли ВИЧ.
Влюбленные были в шоке. И сразу же пошли проверяться. Оказалось, что оба также заражены.
«Моя ошибка: вступая в близкие отношения, я не стала требовать от любимого справку. Внешних признаков у инфекции нет, мужчина благополучный, коллега. Я слежу за здоровьем, сдаю анализы. И думала, что он тоже сознательный. Я ему доверяла. А он и сам не знал, что болеет», — говорит Юлия.
Принять диагноз оказалось непросто. Все планы рухнули в одночасье, а на их место пришел дикий страх — умереть, стать презираемым, потерять работу. Пара ушла в депрессию.
«Сначала мы поддерживали отношения и друг друга. Но вскоре я поняла, что мой партнер „не вывозит“ эмоционально. Поняла, что смогу спасти одного. Я выбрала себя. Взяла себя в руки и пошла к психологу. А та направила меня в группу поддержки, где встречаются ВИЧ-позитивные люди. Только там я смогла принять ситуацию и найти в себе силы для дальнейшей жизни», — говорит Юлия.
Сегодня Юлия Яковлева — единственный ВИЧ-инфицированный человек в Челябинской области, кто живет с «открытым статусом». Несколько лет назад она перестала скрывать свой диагноз и заявила о нем родным и друзьям.
«Я понимала, что скрывать проблему мне будет сложно. Каждый день я принимаю таблетки, довольно часто хожу по врачам. Как это объяснить? Всё время придумывать какие-то отговорки? Сначала я рассказала о диагнозе близким, потом друзьям — одному, другому. Я вела список людей, которые знают про мое состояние. Он становился все больше и больше. Я начала путаться: кто уже знает, а кто еще нет? И в итоге решила открыться. Просто выложила признание в социальные сети. Правда, это случилось после того, как умерла моя бабушка. Мама очень просила не говорить ей о ВИЧ», — рассказывает Юлия.
На удивление многие поддержали девушку добрым словом. Но вернуть свою прошлую жизнь Юлия не смогла. Она ушла с постоянной работы и стала фрилансером — ведет различные общественные проекты. Помогает местным организациям, которые созданы для людей, живущих с ВИЧ. И даже хочет создать свою.
«Сообщества, которые уже сложились в Челябинске, заточены на работу с проблемными группами: с наркопотребителями, с заключенными, с работницами секс-индустрии. Я хочу создать организацию, которая объединит обычных людей, попавших в такую же ситуацию, как и я. Им нужна помощь», — говорит Юлия.
Юля надеется, что ей по силам изменить отношение к инфицированным ВИЧ. Сегодня многие из них страдают от жесткой дискриминации. А сам диагноз по-прежнему остается позорным клеймом. Инфицированных людей стараются обходить стороной даже медики.
«Всё начинается с медицинских карт. По закону, поликлиника не имеет право ставить отметки о ВИЧ на медкарту. Но на практике это делают сплошь и рядом. А это может привести к разглашению медицинской тайны. Иногда людям не дают талоны к узким специалистам. Говорят, чтобы шли лечиться в СПИД-центр, хотя там принимают не все доктора. Очень много нарушений в стоматологиях. В лучшем случае ВИЧ-позитивных пациентов задвигают в конец очереди и лечат после всех. В худшем — не принимают. Многие пациенты опасаются бороться за свои права, так как боятся огласки диагноза. Но жизнь меняется. ВИЧ-инфицированные челябинцы, наконец, начали поднимать голову, проявлять активность»,— говорит Юлия.
Активисты уже готовят открытое письмо к стоматологиям области с просьбой не допускать дискриминацию ВИЧ-положительных пациентов. Еще одно письмо по поводу закрытия инфекционного кабинета в Копейске отправят в Минздрав. Из городской больницы кабинет переносят в поселок Потанино, что ограничит доступность медицинской помощи для людей с ВИЧ.
«Из-за таких проблем люди с ВИЧ и запускают свое здоровье. Кто-то и вовсе, получив положительный результат экспресс-теста, не идет вставать на учет и не лечится. И хотя сейчас существует хорошая терапия, южноуральцы продолжают умирать от ВИЧ и сопутствующих болезней», — говорит Юлия.
Юлия Яковлева надеется, что ситуацию можно переломить.
По данным Роспотребнадзора, в Челябинской области продолжает расти число зараженных ВИЧ-инфекцией. В настоящее время в регионе зарегистрированы 35 тысяч 902 человека с положительным ВИЧ-статусом. По количеству впервые выявленных зараженных в 2020 году Челябинская область занимает четвертое место относительно других регионов России. По пораженности населения — 6-е место.
