Редкое генетическое заболевание. Родители, столкнувшиеся с таким диагнозом своих детей, не редко опускают руки. Ведь зачастую такие болезни не поддаются излечению и требуют регулярной дорогостоящей реабилитации. Только вот средств семьям, где есть дети с редкой патологией, очень не хватает. А иногда не хватает даже элементарных знаний, на какую помощь от государства они могут рассчитывать.

Таким семьям помогает фонд «Мы рядом». Здесь во всех смыслах поддерживают подопечных, даря им надежду на полноценную жизнь в обществе. Подробнее эту тему раскроет корреспондент Евгения Малышко.