Дети, которые страдают спинальной мышечной атрофией, а также другими орфанными заболеваниями, смогут рассчитывать на поддержку государства даже после того, как им исполнится 18 лет. Об этом во время большой пресс-конференции 23 декабря заявил президент России Владимир Путин.
Тему СМА и других генетических заболеваний поднял журналист из Екатеринбурга Альберт Мусин. Молодой человек поблагодарил президента за создание фонда «Круг добра», который покупает дорогостоящие лекарства, в том числе самое дорогое лекарство в мире — «золотой укол» от СМА. Журналист просил разъяснить, каким образом дети могут получать помощь из этого фонда.
«В целом эта работа налажена. Информацию можно получить через портал „Госуслуги“ и медработников в поликлинике. Но проблема не в этом. Мы должны думать о том, чтобы дети с орфанными заболеваниями получали поддержку даже после того, как им исполнится 18 лет», — заявил Владимир Путин.
По словам президента, эта проблема будет решаться.
Год назад девочка из Челябинска выиграла в лотерею самое дорогое лекарство в мире. Двухлетняя Василиса родилась со смертельным диагнозом СМА, но препарат ценой 175 млн рублей подарил ей шанс на долгую жизнь.
В Челябинской области между тем узаконили выплаты на детей с фенилкетонурией. С 2022 года на каждого ребенка начнут выплачивать по 5 тысяч рублей в месяц. Пособие собираются индексировать каждый год.
