В Челябинской области ежегодно рождается около 150 детей с синдромом Дауна. Эти особенные дети живут, учатся и любят по-своему. Время для них течет медленнее, словно растягиваясь, и не всегда играет им на руку.

Девятнадцатилетняя Саша, немного смущаясь камеры, готовит овощной салат. Каждый шаг — строго по рецепту, с линейкой в руках. Для нее тонкая нарезка пекинской капусты — увлекательный и сложный квест.

«Она очень основательная. Всё делает по порядку, правильно, тщательно», — рассказывает мама Саши, Елена.

Саша почти не разговаривает, но умеет выражать свои чувства и желания. Елена узнала о диагнозе дочери еще в роддоме.

«Мне сказали 50 на 50. Ребенок недоношенный, слабенький. Возможно, это просто последствия недоношенности. Мы забрали Сашу домой. В месяц диагноз подтвердился анализами. В нашей жизни наступил ад. Тогда об этом мало кто знал. В основном, встречались пугающие прогнозы: ребенок-овощ, не будет говорить, не узнает родителей. Однажды я пришла к хирургу проконсультироваться по поводу пупочной грыжи. Он назвал меня преступницей за то, что я забрала ребенка из роддома, сказал, что Саша должна жить в интернате, среди таких, как она», — вспоминает Елена Полегешко.

В 90-е и нулевые детей с синдромом Дауна старались оградить от общества. Врачи уговаривали родителей отдавать новорожденных с лишней хромосомой в специализированные учреждения. По статистике, лишь 10% матерей отказывались от своих детей. Этим женщинам предстояло научиться любить своих чад безусловно, не обращая внимания на общественное мнение.

«Мне было очень страшно. Люди, которые могли бы помочь, — врачи, педагоги, — отворачивались. Без поддержки руки опускались. Но я точно знала, что Саша — моя дочь, и я ее люблю. Я видела свою цель в том, чтобы стать для нее помощником. Я начала искать все, что могло бы помочь ребенку реализоваться, адаптироваться. Было страшно, но я верила, что нет ничего невозможного. Пока мы живы, можно что-то сделать, что-то изменить», — признается Елена.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. «Сбой» происходит на этапе формирования половых клеток родителей: в яйцеклетке или сперматозоиде появляется лишняя хромосома. В итоге у ребенка вместо 46 хромосом — 47. Синдром Дауна — не болезнь, а генетическая особенность, случайность, встречающаяся у одного из 700 новорожденных.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, независимо от социального статуса или образа жизни родителей. Чтобы донести эту простую истину до общества, потребовались десятилетия. В центре «Звездный дождь» Миша, самый прилежный ученик подготовительной группы, отвечает у доски. Тема урока — двузначные числа.

«Он контактный ребёнок, любит учиться, заниматься. У него есть мужской стержень. Он может и посюсюкаться, и пообниматься, и включить мужчину», — рассказывает Ирина, мама Миши.

Миша сменил несколько детских садов, так как педагоги обычных учреждений не были готовы заниматься с особенным ребенком. В частном детском саду по системе Монтессори Мишу приняли хорошо, оценив его потенциал и способности. Но с возрастом возникла новая проблема — поиск школы. Специализированных муниципальных учреждений для детей с синдромом Дауна на Южном Урале нет. В Челябинске существует лишь один инклюзивный класс.

«Если бы у нас была возможность идти в инклюзивный класс, мы бы с удовольствием пошли. Но у нас их практически нет. Обычная школа не готова принять таких детей, педагоги не прошли подготовку», — делится Ирина, мама Миши.

Ирина Гехт, первый заместитель губернатора Челябинской области, говорит о планах развития инклюзивного образования:

«Конечно, эту технологию будем развивать. Мы планируем, что ещё три ресурсных класса откроются. Хотим создать и ресурсный центр, где сможем обучать педагогов», — говорит Ирина Гехт.

Вопрос дальнейшей интеграции детей с синдромом Дауна в общество остается открытым. Что ждет их после школы? Будут ли доступны колледж и работа?

В центре «Звездный дождь» таким детям дают то, чего они были лишены в обычных детских садах и школах: помогают освоить бытовые навыки, научиться общаться, развивать таланты.

«Технологии и техники, которые мы используем в нашей работе, это передовые технологии работы с детьми с аутизмом и с особенностями. В чём особенность — в том, что тебе нужно постоянно думать. Ты не можешь упускать этот момент, ты должен быть сфокусирован на ребёнке, на его результатах, на его дефицитах, на его сильных сторонах. Это на самом деле очень интересно», — делится Елена Жернова, руководитель центра.

Главное в обучении таких детей, по словам Елены, не зазубривание правил, а развитие природных способностей. И талантов у них не меньше, чем у обычных детей. Однако найти специалистов, готовых работать с особенными детьми, бывает непросто.

Арина, 21-летняя девушка с синдромом Дауна, стала первой в России, получившей звание мастера спорта по спортивной гимнастике. Ее тренер, Елена Еремеева, рассказывает о первых трудностях и последующих успехах своей ученицы:

«То, что необычный ребёнок, конечно, это было видно. Попробовали. Сначала было ей трудно. Ну, приходили они постоянно, не пропускали, и втянулись. Она заинтересовалась, ей понравилось, и потом начала делать все то, что делают обычные дети», — делится Елена Еремеева.

К шестнадцати годам Арина уже была победительницей всемирных игр для людей с синдромом Дауна, медалисткой специальной олимпиады и чемпионкой мира.

После рождения врачи сомневались, что Арина выживет.

«Кроме синдрома Дауна, было много других болезней. Врачи боролись за ее жизнь», — рассказывает мама Арины, Наталья.

Арина сменила несколько школ и сейчас учится по индивидуальной программе. Мама уверена, что Арина получит аттестат.

«Семьи должны видеть и создавать ситуацию успеха для своего ребёнка, любить, не отказываться, верить в их потенциал. Арина с 18 лет работает помощником тренера, получает зарплату. Она научилась себя обеспечивать. Как обычная девушка, она кокетливая, хочет дружить, найти молодого человека. И вот построение отношений — это тоже особый труд», — убеждена мама Арины.

Елена Жернова, руководитель центра «Звёздный дождь», добавляет:

«Если делать всё правильно, слушать специалистов, идти за своим сердцем, то всё будет хорошо. Есть детские сады, центры, кружки, тренировочные квартиры. Конечно, есть трудности с трудоустройством, здесь общество должно поменять взгляд. Равные права — это и равные обязанности», — убеждена Елена Жернова.