Это Иван. Обычный подросток. Разве что его взгляд слишком взрослый для 14 лет. За его спиной 4 операции и сердце, которое работает за двоих в одиночку. О неутешительном диагнозе — единственный желудочек сердца — мама Вани Валентина узнала, когда сын был еще в утробе. С тех пор пришлось жить в разъездах.

«Диагноз нам подтвердили, и мы тут же полетели в Бакулева, в Москву. Там нам 4 месяца делали одну операцию, потом КОТА-4, вторую операцию. А потом уже в 4 года мы приехали сюда, в Челябинск. Здесь уже нам делали большую операцию на открытом сердце — Фонтена», — рассказала мама Ивана Валентина Мелихова.

Операция Фонтена — один из сложнейших этапов в лечении пациентов с единственным желудочком. Задача хирургов здесь — создать новую магистраль для крови в обход отсутствующего отдела сердца.

«Одна из тяжелейших патологий, это абсолютно смертельная болезнь. Никто из детей без хирургических коррекций не доживает до года, а то и до месяца. Это многоэтапная хирургия. Мы же надели туфельку ребенку в 4 года, а он вырос, сейчас ему 14 лет. Он не 20, а 65 килограмм, извините, метр семьдесят ростом, туфелька мала. То есть ему не хватает этого протеза, поэтому ему ставить надо двадцатку. Сердце растет, Ваня растет, а протез не растет», — объяснил заведующий КХО № 4, детский кардиохирург Игорь Гладышев.

Но операция — лишь верхушка айсберга. 90% наблюдения ложится на плечи родителей. Каждый день, каждый час. Важна любая мелочь: ушиб коленки, ссора с друзьями или первое чувство влюбленности, от которого перехватывает дыхание.

«Стандартные параметры, которые оценивает мама у ребенка, — это сатурация, это прибавки веса, это суточный диурез, который она отслеживает, это окружность головы и общее развитие ребенка, оно должно соответствовать его возрасту. Эти параметры мама в режиме раз в месяц, по необходимости чаще, регулярно отсылает к нам. Исходя из этих результатов, мы уже оцениваем время следующего хирургического этапа», — рассказала детский кардиолог ФЦССХ Наталья Сорокина.

Обычно сердцу нужен покой. Но здесь все совсем наоборот. Чем активнее Ваня, тем легче крови бежать по малому кругу.

«Хоккей вот сейчас. Зимой я научился кататься и клюшку держать. Там с друзьями играем, в баскетбол еще играл, волейбол, но я все попробовал», — отметил пациент ФЦССХ Иван Мелихов.

За 15 лет в центре пролечили больше пяти тысяч пациентов. 45 из них — с единственным желудочком сердца. Каждый прошел через четыре-пять операций.