Самому редкому в календаре дню — 29 февраля — в мире присвоен статус Дня редких (орфанных) заболеваний. Первый заместитель губернатора Челябинской области Ирина Гехт накануне этой даты поделилась региональной статистикой. В области проживают 562 пациента с редкими заболеваниями, из них 278 — дети.

В своем телеграм-канале Ирина Гехт рассказала о помощи, которая оказывается пациентам с такими редкими заболеваниями, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз, ихтиоз. Им нужен особый уход, режим питания и образ жизни. Так, в регионе в 2022 году по решению губернатора для этих детей ввели ежемесячные выплаты по пять тысяч рублей.

«Также сотни миллионов рублей из областного бюджета идут на лекарственное обеспечение. Большую помощь оказывает Фонд поддержки детей „Круг добра“. Совместно с региональным Минздравом детей обеспечивают не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации, изделиями медицинского назначения. За счет средств Фонда „Круг добра“ обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям. В 2023 году вклад фонда составил 1776 млн рублей»,— рассказала Ирина Гехт.
Она пояснила, что в 2023 году на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями бюджет Челябинской области направил более 532 млн рублей.

Добавим, что ранее челябинка рассказала о сложностях жизни с целиакией. Чем коварна болезнь и какой помощи ждут родители от государства, мы узнали от Яны Уфимцевой.