Многие хотя бы раз помогали собирать деньги на лечение тяжелобольных ребятишек. Но спасти, к сожалению, удается не всех. В Челябинске уже несколько лет проходит День памяти детей, умерших от онкологии. Его проводит благотворительное движение «Искорка Фонд». В этом году на встрече осиротевших родителей побывала журналист Первого областного информагентства.

Встреча проходит в красивом зале на берегу Смолино. Зал украшен цветами, на отдельном столике стоят лампады — их родители заберут после встречи домой.

Лампады в память об ушедших детях

Играет живая музыка. Сегодня скрипка не плачет, а наполняет зал грустью и особенной нежностью. 

В зале играет живая музыка

У одной из стен — большой баннер с фотографиями детей. На снимках они счастливые, улыбаются. Такие фото могли бы украсить альбомы выпускников. Только эти ребята ушли из жизни. Их большие мечты остались где-то в больничной палате. И красивый баннер — не стена достижений, а стена памяти и стена плача одновременно.

Стена памяти...

...и Книга памяти

Многие, кто пришел на День памяти в «Искорку», не скрывают горестных слез — плачут и родители, и волонтеры.

«К сожалению, в нашем обществе утеряна культура горевания. У нас не принято говорить о тяжелых болезнях, утратах. А семьям, которые потеряли детей, очень нужна поддержка. День памяти позволяет им высказать свои чувства, проявить эмоции и как будто заново оказаться рядом с ушедшим ребенком», — говорит психолог «Искорки Фонда» Елена Никонова.

Медики подсчитали, что 87% ребят в Челябинской области, столкнувшихся с онкологией, побеждают болезнь. За 35 лет работы «Искорка Фонд» потеряла более двухсот подопечных. В этом году на встречу пришли 19 семей: это родители, бабушки, другие дети. У одних боль потери еще свежа, а другие живут с ней долгие годы — семьи сами решают, когда готовы посетить это мероприятие.

Для семей провели мастер-класс по изготовлению корзины цветов

Особое настроение создают музыканты-волонтеры

Многодетная мама из Копейска Наталья Дегтярева потеряла дочку Таисию больше десяти лет назад. Когда девочке исполнился годик, у нее обнаружили агрессивную опухоль головного мозга, а еще через год малышки не стало.

«Прогноз был сразу неутешительным. Но врачи боролись за Таечку до конца, даже в последние минуты жизни успокаивали меня и надеялись завести ее сердце. Я за это им благодарна», — рассказывает Наталья.

Первые годы жизни без Таси были очень тяжелыми, признается Наталья, но со временем вся семья пришла к вере и сегодня в память о девочке помогает бороться за жизнь других подопечных «Искорки Фонда».

Наталья и ее дети трепетно хранят память о маленькой Тасе

В год смерти Таси в поселке Старокамышинск начали строить храм Петра и Февронии. Муж Натальи пошел служить туда дьяконом, а сама Наталья вместе с единомышленниками начала проводить благотворительные марафоны. Собранные на них деньги передают в «Искорку Фонд» на лечение других детей.

«Мы переосмыслили свою жизнь и поменяли ее кардинально. Сейчас мы трепетно вместе с другими детьми храним память о дочке, отмечаем ее дни рождения, пересматриваем фотографии. Возможно, Тасечка и пришла в этот мир с особенной миссией», — замечает Наталья.

Малыши рисуют на встрече ушедших братьев и сестер

Психологи не скрывают, что боль потери сопровождает родителей долгие годы. Но боль меняется и не должна становиться для семьи разрушительной, тем более что у многих, как у Натальи, есть другие дети, которые тоже нуждаются в материнской любви.

«Сегодня очень важно вспоминать приятные моменты жизни, делиться воспоминаниями об ушедшем ребенке. На Дне памяти мы даем такую возможность. У нас работает „свободный микрофон“ и организован „круг поддержки“ родителей, где каждый может высказать наболевшее, поделиться счастливыми воспоминаниями о ребенке», — замечает психолог Елена Никонова.

Кто-то читает собственные стихи, а кто-то, как Кристина Натуева из Челябинска, посвящает ушедшему ребенку песню.

Кристина вешает фотографию дочери на Стену памяти

История Кристины Натуевой известна многим челябинцам: пока Кристина боролась за жизнь маленькой дочки, она узнала, что болеет сама.

«Когда мне сообщили о раке груди, я приняла это равнодушно. Приходила к врачам, делала, что мне скажут. И бежала к ребенку. Все мысли были только о дочке», — признается Кристина.

Врачи давали ребенку хороший прогноз, так как нефробластома отлично лечится. Но у девочки появились метастазы в легких, которые не поддавались никакой терапии. В марте прошлого года Киры не стало.

«Я до последнего верила в чудо. Осознание, что Кира уходит, пришло только в хосписе, когда нам сказали, что жить осталось дня два. Это были тяжелые дни. Я прожила их с огромным чувством вины за то, что где-то недоиграла, недоласкала, недообнимала своего ребенка», — признается Кристина.

Сама Кристина поправилась. Но после ухода Киры почти полгода «жила на автомате» и лишь недавно стала осознавать события последних лет. Пережить трагедию девушке помог блог, где она до сих пор описывает свои чувства, которые вызывает потеря.

Лучиком света, который все же осветил ее жизнь, стала младшая дочка Лира. Мама и не скрывает, что этот ребенок растет суперзалюбленным, шумным и бойким, как будто живет эту жизнь за двоих. Впрочем, девушка замечает, что всегда хотела родить трех девочек и, возможно, в семействе будет пополнение.

«Конечно, жизнь никогда уже не будет прежней. Многое, что когда-то казалось важным, сегодня кажется глупым. Сегодня три кита моей жизни — это добро, любовь и благодарность. Я люблю этот мир, люблю эту жизнь, несмотря на все испытания», — замечает Кристина.

И это общее настроение всех участников встречи.

Со словами поддержки к гостям вечера обращается Татьяна Сачко

«День памяти — это светлый день, это теплые воспоминания о наших детях. Когда дети становятся ангелами, кто-то теряет смысл жизни, а кто-то переосмысливает ее и начинает помогать тем, кто только проходит это испытание. Я благодарна каждому из вас за поддержку», — говорит руководитель благотворительного движения «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

На встрече каждая семья получила брелок в виде ангелочка с гравировкой имени ушедшего ребенка, а также кустик гортензии — саженец можно высадить в память о ребенке там, где захочется. Братьям и сестрам ушедших детей подарили наборы игрушек.

В День памяти подопечные семьи «Искорки» и сами стали одной семьей.