Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, мы поговорили с Ириной Спичак, руководителем Центра детской онкологии и гематологии Челябинской областной детской клинической больницы. Она рассказала, почему диагноз «рак» больше не означает безнадежность, какие современные методы лечения доступны в России и как организована система помощи детям с онкологическими заболеваниями.

— Давайте начнем с основ. Онкология у детей и взрослых отличается?

— Да, и очень сильно. У детей совсем другие типы опухолей, и основной метод лечения — химиотерапия, которая дает высокую эффективность. Дети переносят ее гораздо лучше, чем взрослые. Если к химиотерапии подключаются иммунотерапия или таргетная терапия, шансы на успех еще выше.

Таргетная терапия у детей пока только набирает обороты. Долгое время эти препараты тестировались только на взрослых, поскольку детские онкологические заболевания встречаются реже, и проводить клинические испытания было сложнее. Сейчас такие лекарства доступны, но их применяют в исключительных ситуациях, когда больше ничего не помогает. Например, один из хорошо зарекомендовавших себя препаратов — «Ритуксимаб», который мы успешно используем уже 15 лет.


— Онкологический диагноз у ребенка — самый большой страх любого родителя. Насколько оправданна паника сегодня? Или медицина уже сделала детский рак менее пугающим?

— Конечно, диагноз «онкология» всегда вызывает тревогу, и говорить родителям, что они не должны переживать, было бы неправильно. Это шок, стресс, а главное — неопределенность. Очень часто родители, узнав о болезни, требуют от нас однозначного ответа: выздоровеет ребенок или нет? Их не устраивает статистика, например, если мы говорим, что у 90% детей с этим заболеванием есть шанс на выздоровление. Они хотят знать про своего конкретного ребенка. И тревога остается даже после завершения лечения.

Тем не менее за последние 30 лет детская онкология в России сделала огромный шаг вперед. Современные протоколы и технологии доступны, и в большинстве случаев мы можем провести полный курс лечения, включая интенсивную химиотерапию, иммунотерапию и аутотрансплантацию. Мы владеем всеми методами, за исключением самых сложных и дорогостоящих, таких как трансплантация от неродственного донора и передовые клеточные технологии. В стране всего несколько центров, которые могут проводить такие процедуры: два в Москве, один в Санкт-Петербурге, а также Екатеринбург, где есть мощная лабораторная база и накопленный опыт.

— Получается, что ребенок, заболевший раком, получает в регионе полноценное лечение? Или все же лучше стремиться в федеральные центры?

— Мы обеспечиваем полный объем доступной терапии. Но если ребенку потребуется метод, который мы не можем применить на месте, то мы заранее готовим его к переводу в федеральный центр, договариваемся с коллегами, и, когда там освобождается место, он туда отправляется. Например, если нужно эндопротезирование или неродственная трансплантация. Важно понимать: в федеральный центр можно попасть только при наличии свободной койки. Но лечение необходимо начинать сразу, поэтому в большинстве случаев мы не можем ждать и начинаем терапию здесь. Только самые сложные случаи направляются в федеральные клиники.

— А что с возможностью лечения за границей? Дают ли зарубежные центры больше шансов на успех?

— В США, Германии, Франции действительно есть клиники, где активно применяются экспериментальные методы. Например, Мемфисский онкоцентр тесно сотрудничает с Центром имени Дмитрия Рогачева. Иногда дети из России проходят там экспериментальное лечение, но даже там нет стопроцентных гарантий. У нас была девочка, которую направили в зарубежный центр на инновационную терапию, но, к сожалению, даже это не спасло ее.

Поэтому говорить, что за границей лечат лучше, не совсем верно. Да, там больше исследовательских программ, но не факт, что они дадут шанс на выживание в тяжелых случаях. Важно понимать, что российская онкология шагнула далеко вперед, и сегодня можно с уверенностью сказать: дети с онкологическими заболеваниями в регионах получают качественное и современное лечение. Они в надежных руках.

— Часто можно услышать мнение, что в России упускают время с диагностикой, а за границей, например в Израиле, диагноз ставят мгновенно. Правда ли это?

— Упустить время могут в любой стране, и чаще всего это происходит не по вине врачей. Главная причина — родители, которые боятся диагноза, не верят в него, затягивают обследования, пытаются найти альтернативные методы лечения. Бывали случаи, когда семьи исчезали, а потом выяснялось, что они обращались к целителям или хиромантам.

Кроме того, некоторые онкологические заболевания сложно диагностировать, особенно у маленьких детей, которые не могут описать симптомы. Иногда болезнь развивается постепенно: сначала у ребенка обнаруживают анемию, а спустя несколько месяцев ставят диагноз лейкоза. Конечно, есть и те случаи, когда симптомы выражены сразу, и тогда диагноз ставится оперативно.

Важно понимать: окончательный диагноз ставится только после морфологического и гистологического исследования. Никто не может на глаз определить опухоль. Если ребенок обследовался в России и поехал в зарубежную клинику уже с подозрением на онкологию, там могут сразу подтвердить диагноз. Но они делают это на основе тех же обследований, что и у нас.

— Насколько заграничное лечение эффективнее?

— Зарубежные клиники действительно обладают большими ресурсами для проведения экспериментального лечения, но это не значит, что у них выше шанс на успех. На сегодняшний день у нас в отделении лечатся 89 детей, из них 3 в реанимации и 86 в стационаре. Половина пациентов находится на дневном лечении — они приезжают в клинику днем и ночуют дома.

Наша главная проблема — нехватка площадей. Мы очень ждем новый корпус, где сможем разместить всех пациентов, чтобы не приходилось отправлять их домой и рисковать их здоровьем. Ведь дети подвержены инфекциям: ветрянка, коронавирус — все это может осложнить основное лечение. Но даже в этих условиях мы делаем все возможное, чтобы каждый ребенок получил необходимую помощь.


— Часто можно услышать, что родители продают квартиры, берут кредиты, собирают деньги на лечение за границей. Насколько это оправданно?

— За всю мою практику я видела только два-три случая, когда семьи продавали недвижимость. Чаще всего деньги собирают через благотворительные фонды.

Есть две типичные ситуации. В одной родители, узнав о диагнозе, сразу увозят ребенка в Израиль, не дождавшись первых этапов лечения здесь, а после начинают сбор средств, поскольку клиники там выставляют космические счета. Даже анализ крови там стоит несколько сотен евро, а консультация онколога — больше тысячи евро. Между тем протоколы терапии в большинстве случаев одинаковые.

Во второй ситуации ребенок уже прошел несколько линий химиотерапии, трансплантацию костного мозга, и болезнь продолжает прогрессировать. Тогда последним шансом может стать CAR-T терапия. Она доступна и в России, но в Израиле ее сделают быстрее. И это ситуация, когда у ребенка последний шанс, и его родители хотят использовать, потому что он может дать жизнь. И на эту ситуацию надо собирать деньги, ведь если родители упустят этот шанс, они могут потерять ребенка. Как они будут жить после этого?

Вообще, иногда родители начинают сборы, даже не понимая, на что хотят потратить эти деньги. Что-то в стиле «А вдруг понадобится?». Мы объясняем: у нас есть все необходимое для лечения. Деньги сами по себе не лечат, важны грамотные протоколы и качественные лекарства.
Сегодня российская детская онкология достигла высочайшего уровня. Раньше мы действительно отставали от зарубежных коллег, но теперь разрыв практически исчез. Более того, в некоторых аспектах мы даже превосходим зарубежные клиники.

У нас единая команда, которая работает по всей стране. Хабаровск, Владивосток, Москва, Санкт-Петербург — все региональные центры взаимодействуют между собой. Мы оперативно обмениваемся опытом, направляем сложных пациентов туда, где есть нужные технологии, и потом возвращаем их обратно.

Наш подход — единая система помощи детям, а не конкуренция между клиниками. В западных странах больницы зачастую конкурируют и продают себя как бизнес. А у нас все по-другому: мы просто делаем свое дело.

Если мне нужно что-то уточнить по редкому случаю, я могу позвонить коллегам в Екатеринбург, Санкт-Петербург, Москву. Если в нашем центре нет нужной технологии, ребенка примут там, проведут процедуру, а потом он вернется к нам. Это делает нашу систему особенно сильной.

— Были ли случаи, когда за границей отказались от ребенка, а в России он был спасен?

— Да, у нас есть пациент, которому не могли поставить диагноз в зарубежных клиниках. Врачи за границей сказали родителям, что шансов нет. А мы продолжали его лечить. Тогда ему было три года, а сейчас этот молодой человек закончил институт, работает, чувствует себя хорошо. Это пример того, что возможности нашей медицины огромны, и даже в сложных случаях мы можем дать ребенку шанс.

— Какие симптомы могут насторожить врача и родителей? Когда стоит настаивать на обследовании у онколога?

— У ребенка должен быть здоровый вид: розовые щечки, ушки, ногти. Конечно, бледность может быть вызвана разными причинами, например: вирусной инфекцией, интоксикацией или недосыпом. Но если бледность сохраняется без очевидных объяснений, это повод насторожиться. Важно не откладывать обследование и исключить онкологию.

Есть два важных понятия — онкоинформированность и онконастороженность.

Онкоинформированность — это знание о том, что у детей тоже бывают онкологические заболевания: лейкозы, опухоли костей, центральной нервной системы.

Онконастороженность — это умение вовремя заметить тревожные сигналы. Если ребенок ведет себя иначе, быстро утомляется, страдает от болей или необъяснимых симптомов, необходимо в первую очередь исключить онкологию, а уже потом думать о менее серьезных диагнозах.

— Как вы сообщаете родителям, что лечение не помогает?

— Это самые тяжелые моменты в нашей работе. Наше профессиональное сообщество небольшое, но очень сплоченное — у нас есть закрытый чат, где мы обсуждаем сложные случаи, ищем пути решения, поддерживаем друг друга. Но, к сожалению, бывают ситуации, когда медицина бессильна.

Например, если опухоль находится в жизненно важной зоне центральной нервной системы, где невозможно провести ни операцию, ни биопсию. В таких случаях с самого начала понятно, что прогноз неблагоприятный.

Но даже в сложных ситуациях мы до последнего ищем решения, пробуем новые схемы, применяем новейшие методы. Иногда это дает ребенку дополнительное время, а за это время может появиться новое лечение, которое подарит шанс.

Когда исчерпаны все возможности, мы вынуждены сообщать это родителям. Чаще всего они понимают, что мы боролись до конца, что сделали все возможное. В таких случаях подключается паллиативная служба, которая помогает ребенку и его семье. Даже если активное лечение прекращается, дети не остаются без медицинской и психологической поддержки.

Я всегда очень долго готовлюсь к такому разговору. Несколько раз пересматриваю все анализы, перепроверяю, действительно ли мы использовали все шансы. После таких бесед мне самой требуется несколько дней, чтобы прийти в себя.

Но есть и обнадеживающие цифры: по итогам этого года 87% наших пациентов живы и выздоравливают. С каждым годом смертность снижается, потому что у нас появляется все больше эффективных инструментов для борьбы с детским раком.


— БАДы, голодание и тибетские травы — это реальная угроза или просто бесполезно?

— В большинстве случаев такие методы не помогут, но и вреда не принесут. Однако есть важный момент: мы должны знать обо всем, что дается ребенку. Врач и родители — одна команда, мы вместе боремся за выздоровление.

Некоторые продукты представляют реальную опасность. Например, орехи и семечки могут содержать грибковые споры, что для ослабленного иммунитета смертельно. Курага тоже под запретом, так как неизвестно, в каких условиях ее сушили и хранили. Зато мед можно — им даже полезно смазывать язвочки во рту при стоматите.

Что касается трав, мы всегда просим родителей сначала консультироваться с врачом. Иногда приносят препараты вроде «кошачьего когтя» или китайские сборы — в таких случаях мы советуем подождать. Когда ребенок выздоровеет, можно пробовать что угодно, но во время лечения нельзя мешать процессу.

— Ремиссия не всегда означает полное выздоровление. Какие ошибки могут совершать родители, когда ребенок возвращается к обычной жизни? На что стоит обратить внимание?

— Ремиссия означает, что заболевание не определяется клинически, но это не всегда полное излечение. Мы всегда предупреждаем родителей: никаких резких изменений климата, активного загара и стрессов для организма. Любая нагрузка может ослабить иммунитет, а задача организма — контролировать остаточные опухолевые клетки, если они еще есть. Чем крепче организм, тем выше вероятность, что он справится сам.

Очень важна реабилитация. Сегодня фонды «Искорка» и «Мы рядом» активно помогают детям восстанавливаться как физически, так и психологически. Их программы доказали свою эффективность.

Однако, к сожалению, бывают случаи, когда родители сами вредят выздоровлению ребенка. Например, у нас был пациент с тяжелым заболеванием крови, который не показывал должных улучшений. В ходе беседы выяснилось, что мать по совету биоэнерготерапевта посадила ребенка на безбелковую диету. Это недопустимо! Наши пациенты ослаблены болезнью, им требуется высокобелковое питание для восстановления. Растущему организму нужны силы не в ширину, а для здоровья.

— Что бы вы сказали родителям, которые только что узнали, что у их ребенка рак?

— В первую очередь — все, что нужно для лечения, будет сделано. Мы сделаем все возможное, чтобы спасти ребенка.

Да, родители хотят стопроцентной гарантии, но мы обязаны говорить честно. Иногда мы знаем, что шансы минимальны, но все равно боремся до конца. Потому что вдруг получится? Мы не считаем, сколько на ребенка потрачено. Мы делаем столько, сколько необходимо. И перед собой, и перед Богом мы чисты.

Читайте также о том, как челябинская таксистка стала личным водителем для детей с онкологией.

Текст: Евгения Черникова, Дмитрий Руденок