Настя Федулова и сестры Юля и Лена Первухины будут обеспечены на год препаратом наглазим.

15 ноября областной минздрав отказался судиться из-за детей, больных мукополисахаридозом, и отозвал апелляционную жалобу. В правительство области была направлена просьба о выделении средств на приобретение лекарств на 12 месяцев трем девочкам с орфанными заболеваниями. И вот в течение 10 дней Настя Федулова, а также сестры Юля и Лена Первухины получат препарат для непрерывной жизненно важной терапии.

Процесс выделения денег длился три месяца. Все это время девочки оставались без жизненно важного препарата и лечили только сопутствующие заболевания. В начале 2012 годы муокполисахаридоз был включен в список редких заболеваний, и государство обязано выделять детям деньги на дорогостоящее лекарство. На лечение одного больного мукополисахаридозом в год требуется по разным оценкам около 20 миллионов рублей. Редкая болезнь приводит к нарушениям обмена веществ и дефектам в костной и соединительной ткани организма. Так, 18-летняя Елена Первухина ростом чуть больше метра. Потребность в наглазиме в год на троих челябинских девочек составила 52 миллиона рублей. На днях лекарство поступило в больницы, где дети проходят лечение.

— Это действительно так. Лекарственное средство поступило в МБУЗ ДГКБ № 1 Челябинска для Федуловой Анастасии и в Уйскую центральную районную больницу для сестер Первухиных. На приобретение препарата областным правительством было выделено почти 52 миллиона рублей, — подтвердила сайту «Первый областной» пресс-секретарь Министерства здравоохранения Челябинской области Ольга Сукинова.

Радостную новость родителям девочек сообщили вчера. Получения препарата, который может спасти жизнь Насти, Юли и Лены, они добивались полгода. За помощью обращались и к уполномоченному по правам ребенка в Челябинской области Маргарите Павловой, и в «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями». Теперь в течение 10 дней в медучреждениях должны будут разработать индивидуальную программу лечения для маленьких пациенток.

— О том, что наглазим получен, нам позвонили и рассказали вчера, — сообщила сайту «Первый областной» региональный представитель благотворительной организации «Хантер-Синдром» Юлия Федулова. — На этой неделе Настя пройдет обследование в детской клинической больнице. В Уйской больнице, где лечатся сестры Первухины, врачей будут обучать, как правильно назначать препарат и контролировать его действие.

Напомним, 31 августа 2012 года суд обязал Минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом. Решение должно было вступить в силу 7 октября, но в самом конце сентября министерство подало апелляционную жалобу, которую они позже отозвали. Суд обязал минздрав обеспечить их дорогостоящими препаратами.