Имя Василисы Кубышкиной из Челябинска знают по всей стране. Девочка родилась с редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией (СМА). Без лечения такие дети редко доживают и до двух лет. Но случилось чудо. Семья выиграла в лотерею американский препарат «Золгенсма» стоимостью 175 миллионов рублей. Малышке сделали один укол — и болезнь больше не прогрессирует. И хотя Василиса передвигается в инвалидном кресле, в прошлом году она пошла в обычную школу.
Мама девочки, Виктория Кубышкина, рассказала Первому областному информагентству, как важны для таких ребят школы с доступной средой и почему другим детям не стоит бояться ребят с инвалидностью.
Пока малышка ждала лекарство, заболевание разрушало ее нервные клетки, которые контролируют работу мышц. И сейчас девочка передвигается только в инвалидной коляске. При этом у Василисы ясная голова — в этом плане ребенок не отличается от своих сверстников.
«Василиса очень любит гулять. Гуляет она одна. Мы помогаем ей выехать из подъезда, а дальше она самостоятельно едет во двор к подружкам, даже выбирается в соседний двор. Если что, дочка может позвонить нам по смартфону», — говорит Виктория.
Родители Василисы изначально были уверены, что дочь должна учиться в обычной школе. С девочкой занимались: читали книги, развивали таланты. В шесть лет Василиса прошла психолого-педагогическую комиссию и получила документ, что является психически здоровой и обучаемой, что может учиться по обычной программе. Это позволило подать документы в обычную школу — образовательный центр «Ньютон», который открыли в сентябре 2025 года.
«Когда год назад мы пришли подавать документы, испытали шок! Школа полностью приспособлена для ребят на колясках. Дверные проемы — широкие. Классы для первоклассников — на первом этаже. На полу в коридорах никаких порожков. В здании есть три лифта. До слез обрадовал актовый зал. Там есть пандус за сценой, Василиса с ребятами потом читала на ней стихи — и на сцену она заезжала сама, без чужой помощи», — признается челябинка.
Когда Виктория рассказала об этом в блоге для родителей детей с СМА, многие не поверили, что учебное заведение — государственное.
«Такую школу не могло построить государство. Это какой-то частный инвестор», — удивлялись подписчики.
Но и это не все. ОЦ «Ньютон» выделил Василисе помощника.
«В регионах родители сами привозят детей на учебу, а потом сидят и ждут на кушеточках. Если ребенку, к примеру, нужно в туалет, на помощь приходят мамы. У Василисы в школе есть ассистент Дарья Денисовна. Она помогает дочке на переменах», — рассказывает Виктория.
Были опасения, что сверстницу на коляске не примут другие дети. Но Виктория обратилась к родителям на собрании: «С нами можно дружить!» Челябинка рассказала о диагнозе дочки и попросила ее поддержать. В итоге девочку встретили в классе как равную. У Василисы сразу же появились подруги, девочка даже ходит к ним на дни рождения.
«Только парту для нас специальную закупили, за которой можно сидеть на коляске. В остальном Василиса учится, как и все: пишет, рисует, лепит. Вместо физкультуры ходит в библиотеку. Иногда может попросить кого-то открыть ей фломастер. Другая помощь ей не нужна. Главное — никто не спрашивает ребенка, будет ли она когда-то ходить. Мы, если честно, и сами этого не знаем», — признается челябинка.
Мама уверена, что таким детям, как Василиса, важно быть принятыми другими детьми. И бояться ребят на колясках не нужно.
«Иногда родители опасаются, что учитель будет уделять нам больше внимания. Но тянуть одеяло на себя может любой ребенок. Кто-то задает слишком много вопросов, другой бесится, потому что усидеть 40 минут очень сложно. Но чаще всего родители просто не знают, что ответить, когда их спросят: „Что с этой девочкой, почему она не ходит?“», — размышляет Виктория.
Родителям Василисы удалось развеять подобные страхи. Теперь их дочка учится в школе как обычный ребенок. Этой осенью Василиса пошла во второй класс.