Челябинцы подписали обращение в федеральный фонд «Круг добра», в котором просят выделять лекарства детям с нейробластомой бесплатно. Документ подписали представители благотворительного движения «Искорка Фонд» и еще больше десяти общественных организаций со всей России.
«Нейробластома — орфанное заболевание. Каждый год его выявляют примерно у 350 детей в России. Около половины всех случаев — это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Но таким ребятам может помочь иммунотерапия, которая уже вошла в стандарт лечения в США и Европе. Для проведения иммунотерапии необходим препарат „Динутуксимаб бета“, который не зарегистрирован в России и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка», — говорят в «Искорке».
Иммунотерапию импортным препаратом сейчас проходит подопечная «Искорки» Соня Барашова — деньги ей собирали всем миром. Еще два ребенка из Челябинской области должны начать лечение «Динутуксимабом бета» в ближайшие месяцы. На лекарство для каждого нужно около 25 млн рублей. Для местных фондов такие суммы, увы, неподъемные.
Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента РФ, чтобы оказывать помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.
